Please excuse all spelling and grammatical mistakes, my mom first language is French, but she loves to express herself in English.....

Sunday, January 22, 2012

Apraxia and action


Ma grand- mere vient juste de m'envoyer cette boite de music. Je suis interessee, mas c'est tellement difficile de commander mes movements! Ceci est due a mon apraxieL'apraxie est un signe clinique qui décrit une incapacité à effectuer un mouvement ou une série de mouvements sur consign.  Pour une petite fille atteinte du Rett syndrome, je crois que c'est la chose la plus handicapante. L'apraxie est tres, tres frustrante. Pour etre honnete je deteste l'apraxie. Cette impossiblite est tellement forte dans moi, qu'elle me paralyse totalement. Je sais, je veux, je comprend, mais je ne peux pas....imaginez si vous pouvez... Comme toute chose je me suis habituee, mais quand meme , imaginez recevoir un nouveau jouet, vouloir le toucher et meme l'observer, rien que ca, et ne pas reelement pouvoir.  A ce moment la ma respiration s'augmente, mes apnee deviennent plus fortes, ma tete se tourne a l'oppose, ma main jette la boite a music (comme si je la voulai pas...) je n'ai plus de patience , je ne comprend meme plus...enfin, vous savez... Tout ce qui est difficile ou qui engendre trop de memoires sur mon apraxie, est si difficile pour moi, que des fois je prefere ne meme  plus y penser....


My grandma just sent me this music box. I am very interested, but it is so hard to direct my movements! This is because of my apraxia.  Apraxia is a disorder caused by damage to specific areas of the cerebrum. Apraxia is characterized by loss of the ability to execute or carry out learned purposeful movements,[1] despite having the desire and the physical ability to perform the movements. For a little girl with Rett Syndrome, I believe that t is the most handicapping thing you can have. The apraxia is very, very frustrating. To be honest, I hate apraxia. This impossibility to carry movements is so strong in me, that she totally paralyze me. I know, I want, I understand, but...I can't ... imagine if you can....Like everything got use to it, but anyway, think to get a new toy, you want to touch it, or even just observe it, and you can't. At that moment my breath change, my head turn in the other direction, my hand through the music box away ( like if I didn't like it...? ), I DO NOT HAVE PATIENCE ANYMORE, I EVEN DO NOT UNDERSTAND ANYMORE ...well you know..... Everything who create difficult memories due to my apraxia, will not please me anymore, I prefer to not think about it anymore... 


But observe those pictures, I am looking, I am interested , I am trying.
 Mais observez ces photos , je suis interessee, je voudrai essayer.... 


Alexandra often give up on activities, so much that it is hard to understand her. We have been playing with balls, she is able, to send it with the reverse of her hand, or with her feet, I have to keep the game fun, happy and going . Sometime it is even better if I kick the ball everywhere, make it more fun, more fast, she get in a more reflex time, and actually can play and enjoy the game. 





 Tres souvent Alexandra ne veux meme pas jouer. Nous jouons avec des balls ou ballons, elle arrive a la relancer avec le revert de sa main ou son pied, mais il faut que je garde le jeu tres vif et amusant. Des fois, c'est mieu, si je tape le ballon avec mes pieds, vite, et partout, elle a besoin de moin penser, et peux enfin s'amuser. 

3 comments:

  1. Oui je le sais, alexandra comprend ce qu'on lui demande de faire mais elle y arrive difficilement et on voit bien que ça la contrarie. j'ai fait l’expérience avec un monticule de cubes, je lui demande de venir les faire tomber, elle avance a quatre pattes et s'assoie a la fin et lance ses pieds pour faire tout tomber. et elle eclate de rire!

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    1. Merci Francesca de partager et comprendre....il faut continuer a jouer et creer une interaction avec elle, souvent de courte duree, mais cela vaut beaucoup pour elle.Je recommande le livre de Barbo Lindberg pour mieu les comprendre. ESt ce que vous arrivez a lire mes posts en anglais?

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  2. Hi Catherine
    I was wondering if I could use your words above and a picture of Alexandra for my presentation at the Rett Conference in New Orleans in June? I would love to chat with you. Part of my presentation has to do with apraxia.

    carrieluse@hotmail.com

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